Tumeurs Neuroendocrines  RENATEN un réseau National de Référence

Carte de France, Guadeloupe, Martinique et Réunion de RENATEN

Pr Patricia Niccoli, coordonnatrice Nationale
Centre Expert RENATEN PACA, Marseille

RENATEN est un réseau national crée sous l’égide de l’Institut National du Cancer (INCa) pour la prise en charge des Tumeurs neuro-Endocrines Malignes Rares Sporadiques et Héréditaires

RENATEN comprend 17 centres experts répartis sur l’ensemble du territoire Français (voir carte).

Quels types de cancers sont concernés par RENATEN ?

Toutes les tumeurs et les cancers neuroendocrines sont pris en charge par le réseau RENATEN
Ce sont des cancers rares, qui touchent 2 personnes sur 100 000 chaque année.
Ces tumeurs regroupent des cancers médullaires de la thyroïde, des tumeurs et cancers endocrines digestifs, bronchiques, pulmonaires, les paragangliomes, les formes familiales comme les Néoplasies endocriniennes multiples de type 1 et 2 (NEM1, NEM2), la maladie de Von Hippel Lindau, et de manière générale de tous les cancers de type endocrine quelque soit leur localisation dans l’organisme.

Le rôle du réseau

La prise en charge de ces tumeurs rares est complexe, très spécialisée et justifie la bonne connaissance de ces tumeurs qui ont des caractéristiques cliniques, diagnostiques et thérapeutiques particulières.

Leur prise en charge doit se faire obligatoirement dans une approche multidisciplinaire.

RENATEN a mis en place un maillage d’équipes spécialisées sur l’ensemble du territoire Français, afin d’établir des parcours de soins spécifiques et de qualité, de garantir une égalité d’accès aux soins et à l’expertise pour tous et permettre l’accès aux traitements innovants pour les patients qui le nécessitent.

Ces filières de soins s’articulent autour d’équipes médicales regroupant toutes les disciplines prenant en charge ces tumeurs, des plateaux techniques spécifiques (imagerie, biologie moléculaire, anatomopathologie), et des centres experts pour l’accès aux nouveaux traitements et aux essais cliniques.

Les avantages pour les patients

C’est la garantie d’être pris en charge par des équipes très spécialisées, de bénéficier des avancées dans le diagnostic et le traitement de ces tumeurs, et d’avoir son dossier soumis à l’expertise de plusieurs praticiens, notamment pour décider du choix du traitement.

Ainsi, tout médecin a la possibilité de soumettre les dossiers de patients porteurs de tumeur neuroendocrine la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) de recours régionale ou interrégionale du centre expert, mensuelle ou bimensuelle, organisée le plus souvent en visioconférence, et qui regroupe des spécialistes de ces cancers appartenant à plusieurs établissements de soins publics et privés de la région.

Pour les dossiers les plus complexes, une RCP nationale d’experts, qui fait intervenir des spécialistes des 17 centres expert, se réunit tous les mois par Web conférence. Le patient bénéficie ainsi d’un circuit de soins privilégié et très performant.

De même, RENATEN coordonne la relecture anatomopathologique des tumeurs de diagnostic difficile, en faisant appel à des référents qui appartiennent également à un réseau national labellisé (Réseau TENpath), qui travaille étroitement avec RENATEN.

Certains de ces cancers rares sont héréditaires dans près d’un tiers des cas. RENATEN a mis en place l’organisation du dépistage génétique de ces affections pour le sujet atteint, mais également pour les membres de sa famille susceptibles d’être porteurs de l’anomalie génétique et qui sont à risque de développer la maladie.

Ainsi, RENATEN permet la prise en charge adéquate des sujets à risque génétique avec l’organisation des bilans de surveillance, le dépistage des différentes atteintes, (ce qui débouche pour certaines tumeurs sur une chirurgie très précoce, c’est-à-dire avant même que le cancer se développe), et l’accès au diagnostic prénatal qui est possible pour certaines de ces maladies.

RENATEN a également une activité de recherche

Le réseau permet de recenser les cas de tumeurs et cancers endocrines sur l’ensemble du territoire français. Ces cas sont enregistrés dans une base de données nationale, à partir de laquelle des projets de recherche clinique nationaux et internationaux vont pouvoir être développés, avec notamment la mise en place de nouveaux protocoles de traitements.
De même, les échantillons de tumeurs sont archivés et pourront être utilisés pour mettre en place des études dans le but de mieux comprendre les mécanismes de cancérogénèse.

Des projets de recherche scientifiques sont actuellement développés par 5 centres sur des aspects plus fondamentaux comme l’étude de facteurs qui vont influencer le pronostic de ces tumeurs, ou la caractérisation de nouveaux marqueurs histologiques ou moléculaires pour en améliorer le diagnostic et le suivi.

Les autres missions de RENATEN

C’est la formation des professionnels de santé avec la rédaction et la mise à jour régulière de guides de bonnes pratiques pour chacune de ces tumeurs, les réunions d’enseignement régionales et nationale, les ateliers pratiques de formation qui sont organisés au sein des centres experts dans toute la France.

RENATEN a ainsi pour mission d’optimiser la prise en charge des tumeurs neuroendocrines, du diagnostic au traitement, ce qui devrait permettre à plus long terme d’améliorer le pronostic de ces cancers.


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