Vrai/Faux

Vivre au quotidien

Lorsque l’on souffre d’une maladie rare, on se sent souvent isolé et incompris par sa famille, son entourage professionnel et parfois même son médecin traitant. On manque de repères, car personne autour de soi n’est atteint de la même maladie. On peut même se sentir gêné d’être devenu un cas à part, et on ne sait pas bien expliquer ce que l’on a. Mais où trouver une information fiable ? Les patients et leurs familles n’ont que très peu d’interlocuteurs capables de répondre précisément à toutes les questions qu’ils peuvent se poser.

Les tumeurs neuro-endocrines (TNE) digestives font partie de ces pathologies qui ne sont pas du tout connues du grand public et le sont assez mal du corps médical non spécialisé car elles sont rares et concernent très peu de patients. Cette méconnaissance peut faire naître des idées fausses sur leur origine, leur sévérité, leurs manifestations cliniques, les méthodes utilisées pour les diagnostiquer et les suivre, et leur traitement. Cela est d’autant plus vrai qu’il s’agit d’une pathologie complexe et surtout extrêmement hétérogène : chaque patient représente un cas particulier, nécessitant une prise en charge personnalisée. Heureusement, les connaissances sur les tumeurs neuro-endocrines digestives ont beaucoup progressé au cours des dernières années, grâce au dynamisme de la recherche médicale : on sait mieux les diagnostiquer et les décrire, ce qui permet d’adapter le traitement selon des critères précis.

Afin d’établir un état précis de la maladie et aussi d’évaluer l’efficacité des traitements, de nombreux examens – biologiques, génétiques, radiologiques et scintigraphiques – sont à la disposition des médecins pour le diagnostic, le suivi et la prise en charge des TNE. Mais tous ne sont pas nécessaires. De plus, de multiples stratégies thérapeutiques se sont développées, allant du traitement général au traitement local, offrant de nombreuses possibilités thérapeutiques. Les décisions diagnostiques et thérapeutiques doivent être prises maintenant lors de réunions de concertation pluridisciplinaire (RCP) spécialisées dans la prise en charge des TNE : ce sont les RCP RENATEN, initiées par le groupe francophone d’étude des tumeurs (neuro)endocrines (GTE) et labellisées par l’INCa.

On peut mener une vie tout à fait normale avec une TNE digestive

Il est tout à fait possible et même recommandé de mener une vie normale : travailler, voyager, faire du sport… Il n’y a aucune raison de limiter ses activités en dehors des périodes de soins particulières.

Quand on a une TNE digestive, il ne faut pas forcément faire dépister les membres de sa famille

Certaines TNED s’intègrent dans des maladies héréditaires que l’on appelle “syndromes de prédisposition” et qui associent plusieurs types de tumeur. Si un diagnostic de syndrome de prédisposition a été fait chez un patient, les membres de sa famille doivent se faire dépister, de façon à détecter l’apparition des tumeurs à un stade très précoce permettant un traitement curatif. En l’absence de syndrome de prédisposition, le dépistage des membres de la famille est inutile (6).

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