Actualités ENETS – Symposium INCA «Unmet needs»

Lors du congrès de l’ENETS (European Neuroendocrine Tumor Society) en mars dernier, l’INCA était présent avec un symposium intitulé : « Les besoins non couverts dans les TNE : de l’identification à l’action » avec comme orateurs M. Caplin, P. Coffey, L. Plum, D. Van Genechten et K. Wakelin.

Cette session était destinée à mettre en avant les éléments importants pour permettre « l’éducation » des patients atteints de TNE du point de vue des soignants (médecins et infirmières spécialisées) mais aussi des patients.

Les professionnels de santé doivent s’assurer qu’ils soutiennent « l’éducation de leur patient » mais aussi un dialogue ouvert avec les patients et les groupes de patients de façon à identifier les besoins en matière de recherche.

On retiendra que la communication et les interactions entres les professionnels de santé et les patients peuvent être bénéfiques tant pour la communauté médicale que pour les patients.

Il existe parfois un décalage entre la perception des patients et celle des soignants sur les essais cliniques, les avancées de la recherche dans les TNE ainsi que les associations de patients.

Actualités ENETS – Enquête patients réalisée en France de janvier à avril 2017, diffusée via la plateforme Carenity et dédiée à la prise en charge des tumeurs neuroendocrines

Poster des résultats présentés au dernier congrès de l’ENETS : European Neuroendocrine Society (Sarabi et al.  – D59 – ENETS, Barcelone Mars 2018) :

Parmi les 80 répondants, 75 étaient des patients atteints de TNE (94%) ou NEM (6%) et 5 étaient des proches. La population est majoritairement constituée de femmes (70%), avec une moyenne d’âge (hommes et femmes) de 55,6 ans.

1. Parcours du patient : des premiers symptômes au diagnostic

Pour plus d’un patient sur deux, la TNE a été découverte par hasard. Le délai moyen entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic est de 3 ans : 33% des patients ont été diagnostiqués après plus de 3 ans d’errance diagnostique. Les symptômes les plus fréquemment rencontrés avant le diagnostic sont la diarrhée (50%), la douleur (44%) et la fatigue (39%). Près de deux tiers des patients évoquent pour la première fois leurs symptômes auprès de leur médecin généraliste. Cependant, c’est le gastroentérologue qui confirme le plus fréquemment le diagnostic de TNE (49%), suivi par l’oncologue (23%) et l’endocrinologue (14%).

2. Impact des TNE sur la qualité de vie des patients

Le temps de travail est impacté par la par la TNE chez un tiers des patients : 28% ne travaillent plus et 5% sont à temps partiel. Au cours des 12 derniers mois, 8 patients sur 10 ont pris des congés, dont 40% plus d’un mois. La moitié des patients déclare que la fatigue a des conséquences sur leur qualité de vie. L’état psychologique est également impacté par une vie sociale et familiale réduite et des symptômes gênants au quotidien. De plus, un quart des patients estime que leur qualité de vie en général est très impactée notamment au niveau des loisirs et de la vie intime. A l’exception de la vie intime, l’impact sur l’ensemble des domaines de la vie au quotidien est plus important chez les patients atteints d’un syndrome carcinoïde.

3. Attentes du patient TNE en termes d’informations et de services

Plus de 90% des patients souhaiteraient recevoir plus d’informations notamment sur l’actualité scientifique, les traitements existants, la gestion des effets secondaires… Les services proposés tel que les programmes hygiéno-diététiques, de bien être ou encore les ateliers de soin et de maquillage sont jugés utiles par au moins 40% des patients mais seules les brochures d’informations sur les TNE et les échanges avec d’autres patients sont accessibles à plus de la moitié d’entre eux.

4. Usages et besoins des patients concernés par le syndrome carcinoïde

53% des patients ou proches de patients interrogés présentaient un syndrome carcinoïde, parmi lesquels plus de la moitié estime qu’il est totalement ou moyennement contrôlé. La moitié considère que le syndrome carcinoïde a un impact important sur la qualité de vie et sur l’état psychologique : 4 patients sur 10 estiment que leurs déplacements sont réduits. Un quart souhaite avoir une meilleure prise en charge médicale et 15% aimeraient bénéficier de plus d’informations sur le syndrome carcinoïde.

Conclusion :

Dans les tumeurs neuroendocrines, le délai jusqu’au diagnostic peut être long, avec une découverte fortuite chez de nombreux patients. Les tumeurs neuroendocrines ont un impact sur la qualité de vie des patients, sur leur famille et leur entourage et peuvent aussi avoir un retentissement sur les activités professionnelles. De nombreux patients n’ont pas accès aux information et services utiles. Près de la moitié des patients interrogés qui présentaient un syndrome carcinoïde estimaient que celui-ci était insuffisamment contrôlé.